自2004年从卡尔文毕业后,我曾作为一个儿科护士。带走我的员工对意义的职业2015年当产前无创筛查试验表明,将有可能被我们的女儿出生的患有唐氏综合症。无论而我的丈夫,阿龙,我不得不人们通过我们的工作中遇到的一名护士和一名教育工作者,我们俩都没有唐氏综合症有什么日常的生活会是什么样子的家庭与患有唐氏综合征患儿的愿景。

汉娜,朱莉安娜,恺迪和亚伦帕斯库奇
汉娜,朱莉安娜,恺迪和亚伦帕斯库奇

我们哀悼,我们曾预计孩子的视力丧失。我们有一些伤感星期以为我们对我们未来的愿景已经走了,我们知道可以照顾她我们的生活休息。我回应了未知跳水投入研究,阅读书籍和博客,与医生和其他家庭会议,并在网上淘。

我的旅程到养育患有唐氏综合征的孩子的世界已经改变生活,部分原因是由于我按倒什么它的意思是“受造奇妙可畏”和这个世界定义为“一种遗传缺陷。”

深思

在几代人的跨度,唐氏综合征的两个方面已经转变。我们在出生时正在从诊断远向产前诊断并远离制度化许多个人和对装备的人患有唐氏综合症是一种日益包容的社会成员。

在美国,提高认识和社会行动推进了将走向一个更加包容性的社会的人智力和发育障碍的推动。这导致一些国家级的法律试图解决由最近更准确的产前检查的有效性产生的伦理和道德问题。

在欧洲,有上升的压力越来越大,以妊娠终止屏幕积极为唐氏综合征,减少所谓的“对社会的负担。”英格兰队最近取得的无创性产前提供测试免费为每一次怀孕,及其对于那些电流终止率世卫组织得到积极的结果是90%。在冰岛,检测几乎是普遍的,怀孕这也是一种终止几乎是普遍,平均只有一到两个每年都患有唐氏综合症出生的孩子的。

在态度和做法随着时间的推移和国家有关系的戏剧性的变化留下了许多家庭和医疗机构不确定有关提供一个唐氏综合症诊断的最佳实践。随着家庭有时必须处理谁拥有过时的观念和信息acerca唐氏综合症,这可能会导致为家庭诊断创伤性体验运营商。

而一些可怕的故事异常存在涉及其终止或姑息治疗不当推他们的病人,更频繁的故事涉及与负偏压被传递诊断。家属被告知“对不起”,而不是“恭喜。”家属收到
可能的并发症和巨大挑战列表他们的孩子可以在诊断时面临过一辈子。

而重要的是要讨论的唐氏综合症相关的医学问题的可能性,这也是很重要的,这可以让家庭来处理新闻的公正和平衡的方式提供信息。

公正地行事

听到这些故事,我感到很悲伤的家庭,谁缺乏资源,给予最好的照顾提供者双方。所以在过去的一年里,我已经成为医疗展,为唐氏综合症诊断网络(dsdn),这给了我一个机会,供应商提供的资源和支持,帮助他们实现唐氏综合症的诊断连接共同主任。

我们幸运地拥有这样一个医疗团队未负了我们的诊断过程中帧综合征。我曾经遇到过dsdn谁没有那段经历这么多的家庭。他们收到了关于唐氏综合症过时的信息,并认为医疗机构被推为某些选择和决定。

我们为朱莉安娜收到的无创性产前筛查是一种较新的技术,它已经存在了2011年以来该技术通过寻找母亲的血液中它片段检查胎儿的DNA。

通过检查没有侵袭的程序,如羊膜穿刺术的风险胎儿的DNA,这些测试可以在不诊断高度敏感,可为家庭和卫生保健提供者都产生混淆。

一些家庭追求进一步的测试而另一些我们做了同样的选择:他们对待正面屏幕作为诊断和等待,直到出生后有进一步的诊断测试。

我们收到朱莉安娜的初筛阳性结果后不久,我同广大地方和全国唐氏综合症的网络连接。 dsdn重点是支持在早年患有唐氏综合征患儿,家长提供私人在线支持组和医疗专业人士和患者提供的信息和资源的家庭。

dsdn的目标一直是每个家庭接收一个不带偏见的方式诊断,是提供准确,关于唐氏综合症上的最新信息,并连接到一个支持小组。

我们也一直在与做测试的公司,教育他们关于测试结果的方式接收和提供者和家庭使用。我们接触到的医生,提高他们对准则的认识交付的诊断和提供给家庭的资源。

这是一个了不起的礼物给我在胎儿期有一个对等组:如一个我在dsdn,我的怀孕和感情是平常找到。我一直在继续通过提高与同朱莉安娜组母亲走路。我无法想象在这个征途上没有这个地方来庆祝和工艺朱莉安娜通过起争执世卫组织与其他家长理解。

The 2018–19 Ready for Life class

卡尔文提供包容性的教育环境

“这是很好的了解你周围的环境,找出你站在世界上,”凯蒂·考夫曼,一个卡尔文学生患有唐氏综合症,有关准备好生活(RFL)节目中说。

准备好生命学院提供了与在两个卡尔文学院和大学,希望智障成人包容的大学生活。 RFL
学生审计两位大学课程与其他卡尔文和希望学生沿着每学期。此外,经过认证的特别教育指导师教生活技能类,如预算编制和生命周期管理。

此外,很多学生利用RFL各种各样的活动卡尔文所提供的,参与的一切,从参加体育比赛来参加舞蹈公会。也有学生RFL机会,发展与其他在校学生的关系。每学期大学生志愿者的导师,课堂上学生RFL,内部和外部。

考夫曼,最初是从宾汉姆农场,密歇根州,今年搬进公寓与他的同学。她说她很享受更加
独立并取得了很多的朋友。 “我非常的社会,爱与学校后和朋友挂出。”

该计划不断壮大,在过去几年显着岁月。 “当我们在2017年一月开始,我们只有两个学生,我们的第二年是否有五种,现在我们有11个,说:”琥珀吉利兰,重建家庭联系加尔文的校园老师。此外,该计划已经成为较为知名的和支持的学生和教授的校园。大约有65名学生志愿者作为导师世卫组织程序,卡尔文他们无论是在课堂上,在他们的宿舍,或通过访问RFL教室。

“我相信,通过RFL教他们如何独立,准备好我的学生后的大学生活”说吉利兰。 “他们投入情况下,他们从来没有处理之前,喜欢把自己上课对自己,家庭作业有其独特的上课,规划他们的日程安排,并在时间管理工作。我看到我的许多学生的成长越来越多的独立在他们的时间在卡尔文在第一年,即使“。

竭诚生活

当你有一个孩子你的生活会自动改变,但有朱莉安娜已经改变了我们的生活多一点比平常。我们每周容纳治疗6个约会和是新社区的成员在本地和虚拟。

然而,最大的变化一直是我们的世界观和优先事项。我们为我们的儿子的目标是模糊的,我们更专注于未来一年或两年。与朱莉安娜,我们不得不从现在想想10年至20年,然后向后我们今天需要怎样做才能朝着这个目标前进了什么工作。

在我们生活中的一个例子:我们的家庭学会了手语。通常,语音在患有唐氏综合症的儿童,由于肌张力低延迟。在努力增加朱莉安娜的沟通能力,我们开始学习手语在她的婴儿几年加强她作为一个蹒跚学步的整体通信。朱莉安娜的语言访问是学习其他复杂的概念在这些重要的发展时期至关重要。

虽然我们已经为我们的孩子无论具体的目标,我们也已经意识到了不太明显更大目标的重要性。我想我的两个孩子要学会合作在一个团队中,为某事努力工作,完成它,善待,包容他们的生活,并找到满意的范围内生活和各种挑战鉴于他们已经。在我们的家庭,这些做法是比成绩好或运动能力更重要。

该时刻,当你听到有一些“错误”与你的孩子是你永远不会忘记一个时刻。我愣了,当我拿起电话,遗传顾问说,“我没让你做好准备了这一点,但测试显示她患有唐氏综合症。”我不记得了更多的初始谈话的,但遗传咨询师两个我的助产士跟进我们无数次最初的那几天,因为我们认为他们的回答我们的问题,连接到我们的资源,我们已经准备好,并且向我们保证我们都会好起来的。

每一个谁拥有患有唐氏综合症的孩子家长也有一个诊断故事和所有的卫生保健提供者我经历dsdn满足需要知道那些说的第一句话的重要性。

那次谈话的诊断是医学的艺术,在某一时刻,将改变家庭生活的过程中发生。卡尔文我的时间告诉我,我的使命的一部分,是考虑在哪里上帝已经把我和工作赎回我的平方英寸。上帝给了我一个心脏护理和唐氏综合征患儿,诊断为每平方英寸的谈话我的工作。

Tim Bolt with his physical plant work colleagues

蒂姆螺栓(中心)与他的实体工厂工作的同事


“一个卡尔文学院的家伙”

步入加尔文的物理厂房大部分任何工作日,你就一定能够找到一个吸尘器的手柄后面或手里拿着水桶恬螺栓。

博尔特已经对工作人员在物理设备的主食比几乎所有的人在那里工作更长的时间。 “他的存在了这么久,我不能没有他想象的地方,”基思vankooten,在厂员工另一longtimer说。

事实上,螺栓自称“一个卡尔文学院的家伙。”这不是他的长寿,使他的职业生涯唯一的;这是他的能力。螺栓不同体健:他是天才
在使人们微笑。 “刚才坐在这里谈论他让我的日子更好,”詹妮弗安布罗斯,博尔特的同事一说。

螺栓开始对员工工作23年前。他回笼地面,取出垃圾,擦桌子的breakroom,但是,也许更
重要的是,他讲解了唐氏综合症和包容的人。

“除了患有唐氏综合症的人的工作是完全新的我,当我开始在这里工作,说:”安布罗斯。 “但蒂姆
将是我的朋友。实在是没有选择。”

同事卢克·穆尔说,每天添互动已经让他意识到有多少了解他。 “还有很多事情需要他,一旦你了解他,”他说。 “他承认你;他真的看见人。他在乎你,我们在乎他。”

原来螺栓也有另赠送:他提供的视角。

“他帮助我们,几秒钟,步骤生活忙碌了,”摩尔说。

“我只是喜欢他补充说:”另一个同事鲍勃芬斯特拉。 “我很喜欢跟他说话;我喜欢和他一起工作。我没有看到他作为一个人
残疾。他真的是一个伟大的家伙,他也祝福我们。”

螺栓也一直是老师谁已经在物理工厂工作许多卡尔文学生。

“多年来,他所创造的人与谁在这里工作的学生特别需要这么多的认识,”说vankooten。 “这对我是Tim的卡尔文贡献的重要组成部分。”

但主要是螺栓被认为是一个朋友。 “我的生活是丰富的,因为恬,” vankooten说。 “它让我们靠边一点,并意识到我们都在上帝的形象造的。”

补充安布罗斯:“如果你不抓住机会,你失去了作出很好的朋友和帮助自己的生活优先的事情。”

“如果你遇到添或某人相似恬,有可能是因为你需要一个像蒂姆的朋友在你的生活中,”摩尔说。 “如果你不利用它,你会真的错过了。”

汉娜steensma leunk帕斯库奇'04是golisano儿童在罗切斯特,纽约,医院儿科护士,她与她的丈夫,亚伦,和孩子,和恺迪朱莉安娜。